No Dia Nacional da Triagem Neonatal, celebrado nesta quinta-feira (6), associações de pacientes e sociedades médicas (confira relação no final do texto), elaboraram um manifesto a ser entregue ao Ministério da Saúde, em breve, visando a chamar a atenção para a pouca adesão a chamada triagem ampliada.
Informações publicadas pela Agência Brasil destacam que, das aproximadamente 2 milhões de crianças que nascem anualmente no Brasil, “apenas 7% passam pelo rastreamento precoce ampliado de doenças raras e potencialmente graves“.
A matéria diz ainda, que a triagem ampliada pode identificar até 52 enfermidades, contra apenas 7 identificadas pelo teste do pezinho tradicional. “A triagem neonatal é considerada pela medicina como a forma mais eficaz de diagnosticar precocemente doenças genéticas, metabólicas e infecciosas que podem afetar o desenvolvimento de crianças. Em maio de 2021, a Lei 14.154 ampliou para mais de 50, o número de enfermidades raras detectadas pelo exame via Sistema Único de Saúde (SUS)“.
Segundo as informações, essas mudanças, no entanto, só começaram a vigorar em maio de 2022 e o processo de ampliação do teste acontece de forma escalonada.
O manifesto, assinado pelas entidades, revela que, três anos após a sanção da lei, os avanços na implementação da triagem neonatal ampliada no país, foram poucos. “Uma lentidão injustificável que compromete muitas vidas”, avaliam as associações.
De acordo com o documento, enquanto crianças nascidas no Distrito Federal, são testadas para mais de 60 enfermidades, “na maioria dos estados brasileiros, as maternidades seguem testando bebês para apenas sete doenças raras“, exemplifica.
(Arte/Agência Brasil)
Entre as solicitações do manifesto ao governo federal, estão:
- Tornar a expansão do Programa de Triagem Neonatal uma prioridade, criando um grupo de trabalho para avaliar reais necessidades e possíveis obstáculos à implementação da lei;
- Criar um processo de escuta ativa para que associações de pacientes possam acompanhar e contribuir com o processo de implementação da lei;
- Elaborar um conjunto de protocolos que padronize a forma como estados que desejarem realizar a expansão do programa procedam, no intuito de evitar desigualdades de acesso.
Participantes do manifesto: Universo Coletivo Ame (líder da mobilização); Alianza Latinoamericana de AME; Associação Amiga dos Fenilcetonúrios do Brasil; Associação Baiana dos Portadores de MPS e Doenças Raras; Associação Brasileira de Alergia e Imunologia; Associação Brasileira de Genética Médica e Genômica; Associação Brasileira dos Parentes, Amigos & Pacientes de Pompe; Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras; Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte; e Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves.